Mia vita reale ~ mijn echte leven

 Ondertussen ligt de vakantie alweer eventjes achter ons. In mijn vorige blog schreef ik dat de vakanties met autisme anders zijn dan ik me had voorgesteld. Wat heb ik het daar de eerste tijd moeilijk mee gehad. Ondertussen went het. Maar hoe zag deze vakantie eruit dan? Om een beeld te geven schrijf ik deze blog.  Op maandagochtend hadden mijn man en ik een afspraak staan, schoonmoeder kwam oppassen en bleef de hele dag.  Samen met schoonzusje; tante van de kinderen dus. Daar genieten ze altijd heel erg van!  Aan het einde van de dag komt altijd wel de ontlading, dat weten we en daar stellen we ons dus ook op in.  Op dinsdag namen we een lege dag. Die zogezegd lege dagen zijn erg belangrijk. De meiden spelen veel. En S komt echt bij. Extra spannend is wel dat ze op woensdag haar feestje gaat vieren. Daar is ze al erg zenuwachtig voor. De afgelopen dagen heb ik er af en toe over gepraat met haar. Het lukt (helaas ;-)) niet om haar op het allerlaatste moment voor...

Vakantie, je weet wel. Even geen wekker, doen waar je zelf zin in hebt. Tijd voor rust en ontspanning. Genieten! Toch? Dat is inderdaad een kant van vakantie maar sinds autisme in ons leven is, heeft autisme ook een andere kant. Een kant waar ik het eerlijk gezegd soms best moeilijk mee heb. Lees mee in deze blog over ‘vakantie met autisme’. Een voordeel van werken in het onderwijs is dat ik in de vakanties ook vakantie heb. En dat vind ik tevens het nadeel. Want écht vakantie is het dan nog niet helemaal. Maar wel: lekker rust! Geen wekker enzovoort. Onze dochter met autisme geniet ook van de rust die de vakantie met zich meebrengt. Tegelijkertijd mist ze de structuur van alle dag.  Zoals ik in een eerdere blog heb geschreven, vroeg ze op 3-jarige leeftijd al hoeveel dagen we nog op vakantie waren. En nog steeds is vakantie voor haar één brij van onoverzichtelijke dagen. En uuh, hoeveel dagen precies? Conclusie: ze overziet het niet.  De beste oplossing om dit stukje inzichte...

Hoe ga je om met een kind dat autisme heeft? Hoe en wat communiceer ik? Wat heeft een emmer hiermee te maken? Je leest het in deze blog.  Door de jaren heen heb ik heel wat ervaring opgedaan in het omgaan met (voornamelijk) kinderen met autisme. Wat werkt wel en wat werkt echt niet? In deze blog geef ik 3 tips vanuit mijn opgedane ervaring, die meteen toepasbaar zijn. Zoals ik  eerder geschreven heb (zie link), zie je bij onze dochter aan de buitenkant niks. En zelfs mensen die haar beter kennen, reageren soms vol verbazing. De volgende zin hoor ik dan vrijwel altijd: ‘maar je merkt het helemaal niet!’. Dat is aan de ene kant absoluut haar kracht. Ze kan sociaal gedrag kopiëren, we oefenen met situaties en het lukt haar steeds beter om dat toe te passen. Over het algemeen merk je inderdaad vrij weinig. Aan de buitenkant dan.  Door de dag heen bouwt ze een soort emmer op. Een emmer die zich vult met onduidelijkheden en prikkels. Hoe voller de emmer, hoe groter thuis de uit...

  Het avondeten met jonge kinderen; veel ouders zullen het met me eens zijn dat dat vaak een uitdaging is. Aan het eind van de dag zijn de kinderen moe. En dan heb je ook nog kinderen die kieskeurig zijn wat het eten betreft. Hoe houd je de maaltijd gezellig?  Sinds onze dochter met autisme op school zit, zijn de maaltijden ’s avonds veranderd. Heel haar dag-structuur is anders. En daarbij ben ik niet meer degene die kan monitoren hoeveel en welke prikkels er door de dag heen binnenkomen. Erop inspelen lukt dus niet, of maar gedeeltelijk.  Op sommige dagen is het eten een ingewikkeld moment. We hebben dagen gehad dat ze amper tot eten kwam. Dan was ze afwisselend boos, verdrietig, overstuur of een combinatie hiervan. Natuurlijk wil je als ouder dat je kind eet, maar hoe zorg ik dat ze eet? Ik deed verschillende pogingen: Poging 1: proberen met gezag Poging 2: proberen met belonen  Poging 3: proberen met streng zijn Driemaal is scheepsrecht, zeggen ze toch? Alle drie ...

In mijn vorige 2 blogs heb ik de medische reis beschreven die we op één dag hebben gemaakt. Met aan het eind van de dag het ‘verlossende’ woord; we weten wat er aan de hand is.  Die eerste nacht in het SFG heb ik niet al te best geslapen. De hele dag is nog eens langsgekomen met tussendoor flashbacks naar de afgelopen tien maanden. En natuurlijk wilde E tussendoor nog drinken.  Brak dus, maar er ligt een nieuwe dag voor ons. Nog bijna niemand is op de hoogte van wat er gisteren is gebeurd dus bellen en appen we heel wat rond. Door alle schrik-reacties besef ik me des te meer dat het nogal wat is waar we in terecht zijn gekomen! De reden dat ons kleine meisje opgenomen is, is omdat ze moet aansterken voor de operatie. De kinderarts komt langs om dit met ons te bespreken. Op dit moment komt er te weinig voeding binnen. Ze heeft niet voldoende kracht en energie om te eten. Zo zitten we in een soort cirkeltje. Als ze niet snel aankomt dan zal ze aan de sondevoeding moeten. Ze will...

 In mijn vorige blok heb ik verteld hoe E door de huisarts werd doorverwezen naar de spoedeisende hulp van het Maasstad ziekenhuis. Ik reed eerst nog snel langs huis, nam voor de zekerheid een zak broodjes mee. Want tja, je weet maar nooit hè! Al vrij snel mogen we verder komen. Het eerste kamertje vind ik altijd een soort keuringskamer. E wordt ‘gekeurd', en ja, ze horen inderdaad iets. Helaas, de uitkomst van de keuring is dus niet: terug naar huis, maar: verder het ziekenhuis in. We nemen plaats in de volgende wachtkamer. Gelukkig voor S is daar leuk speelgoed. E heeft niet zo veel energie om te spelen, die zit heerlijk bij me op schoot. Na een poosje worden we naar een kamer halverwege de lange gang gebracht. Een verpleegkundige komt weer even wat controles doen. E is heel dapper. Dan moeten we weer wachten. Dat is eigenlijk hoe de volgende uren eruitzien: er komt een verpleegkundige binnen, die doet een controle of een onderzoekje en we wachten weer. Tussendoor houd ik mijn ma...

Even terug in de tijd. Het is 17 november 2016. Ik heb om 10 uur een afspraak bij de huisarts voor E. Ze is al 2 weken aan het kwakkelen. Het begon met koorts en verkouden. De koorts is ondertussen weg, maar ze knapt nog niet op. Ze eet bijna niet meer, drinkt vooral nog kleine beetjes borstvoeding terwijl ze al ruim 10 maanden is.  We maken ons zorgen. En dat doen we eigenlijk al veel langer. Want we zijn al zó lang aan het tobben met E. Het is een hele vrolijke en blije baby. Ze houdt enorm van gezelligheid. Alleen het eten, drinken en slapen is een DING (nee, geen dingetje, echt een DING). Flesvoeding neemt ze niet, zelfs geen afgekolfde melk. Ze drinkt maximaal 10 cc uit een flesje en dat gaat met héél veel pijn en moeite. Bedenk het maar en we hebben het geprobeerd om haar uit de fles te laten drinken. Vooral heel frustrerend voor mijn man en de gastouder waar E is als ik aan het werk ben.  Ze wil alleen bij mij drinken. Heel vaak drinken. Om de 2 of 3 uur, de hele dag én...

 ‘Mam, ik ben misselijk!’. Bij dit zinnetje denk je toch aan zo snel mogelijk een emmer pakken? Zo niet bij onze dochter met autisme.  Want 'misselijk' kan van alles betekenen. Soms is het honger, of vindt ze iets spannend. Aan ons de (vaak ingewikkelde) taak om er achter te komen wat deze keer ‘misselijk’ zou betekenen.  Eerst een stukje terug in de tijd.  Toen ze net 3 jaar was, waren we met het gezin op vakantie. We zaten op een park van Landal inclusief binnenspeeltuin. Aangezien het herfst was, leek ons dat wel handig.  De eerste dag dat we aankwamen was het heel erg wennen voor S. Eerst liepen we rustig een rondje door het huisje en vertelden we bij elke ruimte wat het was. Je zag het koppie aan het werk zijn. Samen met haar zette ik haar eigen spulletjes in haar slaapkamer. Die dag heeft ze denk ik wel 10x gezegd: ‘Het is hier wel anders, hè mama?’. Klopt meisje, dit is het vakantiehuisje en niet ons eigen huis. Het daaropvolgende weekend brachten we voor...