Doorgaan naar hoofdcontent

Misselijk enzo. Over het (niet) voelen van je lichaam met autisme

 ‘Mam, ik ben misselijk!’. Bij dit zinnetje denk je toch aan zo snel mogelijk een emmer pakken? Zo niet bij onze dochter met autisme. 

Want 'misselijk' kan van alles betekenen. Soms is het honger, of vindt ze iets spannend. Aan ons de (vaak ingewikkelde) taak om er achter te komen wat deze keer ‘misselijk’ zou betekenen. 


Eerst een stukje terug in de tijd. 

Toen ze net 3 jaar was, waren we met het gezin op vakantie. We zaten op een park van Landal inclusief binnenspeeltuin. Aangezien het herfst was, leek ons dat wel handig. 

De eerste dag dat we aankwamen was het heel erg wennen voor S. Eerst liepen we rustig een rondje door het huisje en vertelden we bij elke ruimte wat het was. Je zag het koppie aan het werk zijn. Samen met haar zette ik haar eigen spulletjes in haar slaapkamer. Die dag heeft ze denk ik wel 10x gezegd: ‘Het is hier wel anders, hè mama?’. Klopt meisje, dit is het vakantiehuisje en niet ons eigen huis.

Het daaropvolgende weekend brachten we voornamelijk in en om het huisje door. We liepen eens een rondje over het park, dat was het wel. S was vooral aan het wennen. En dat deed (en doet) ze het liefst in mijn nabijheid. 

Op zondag vraagt ze opeens: ‘hoeveel dagen zijn we nog hier?’. Ik was verbaasd, het kind is 3 jaar! Niet wetende dat ze duidelijkheid vroeg. Elke dag kwam deze vraag terug en elke dag legden we het precies uit. Met de kennis van nu zou ik het hebben getekend en zichtbaar opgehangen. 

De dagen bestonden uit: rondjes lopen op het vakantiepark, uurtje spelen in de binnenspeeltuin (en nee, niet achter elkaar. Dat is te druk!), slaapje doen in het vakantiehuis, binnenspelen of in het tuintje. Het uitje van mijn man was even naar de supermarkt gaan. Niet echt zoals wij ons de vakantie voorstelden. Al gingen de voorgaande vakanties precies zo.

Later in de week besloten we dat we toch echt het park af wilden. Het was niet zulk lekker weer dus we besloten naar een overdekt winkelcentrum te gaan en eens wat Duitse winkels te bekijken. Lekker een broodje eten en weer terug. 

Onze zindelijkheidspogingen waren nog niet gelukt dus er moesten voor allebei de meiden luiers mee. We waren net onderweg en S begon te huilen: buikpijn. Pas toen ik uiteindelijk naast haar kwam zitten werd ze rustiger. We snapten er niks van; zou ze ziek worden? Het leek er niet op. We vroegen alles uit en kwamen erachter dat ze moest plassen. Eenvoudig op te lossen, zou je zeggen. Zéker omdat ze toch een luier om had. Niets was minder waar. Ze hield het op, tot buikpijn aan toe. 

 Hoe we de rest van de dag zijn doorgekomen? Het broodje eten was verre van relaxed. Ze at af en toe een hapje, dronk een slokje en snikte van de ‘pijn’. We hebben 2 winkels van binnen bekeken (en scoorden een Playmobil set voor een leuke prijs!), net zoveel verschoningsruimtes gezien. Toen besloten we maar terug te gaan. Weer moest ik in de auto vlak naast haar zitten. Liedjes zingen en rustig vertellen werkte, zoals altijd, kalmerend. Ze viel in slaap, dicht tegen me aan.

Aangekomen bij het vakantiehuis werden allebei de meiden wakker. S voelde erg warm aan en ja hoor, ze had koorts. Ze bleef de rest van de dag hangerig. Gelukkig was de nieuwe Playmobil een leuke afleiding. Graag wel met mama of papa er pál naast. Na een volle plasluier, zakte de buikpijn. We gingen ‘s avonds allemaal vroeg naar bed want het kon wel eens een pittig nachtje worden. 

Tot onze stomme verbazing werd ze de volgende ochtend om 7 uur opgewekt wakker! We waren dolblij maar ook verward. Wat was dit nou geweest? 

3 jaar en een aantal dit soort ervaringen verder weten we het antwoord. Spanning. Spanning voor het onbekende, het onduidelijke. Haar lichaam reageert daarop door soms letterlijk ziek te worden.

Voor ons was deze vakantie de druppel om de mallemolen in te gaan. Het duurde bijna een jaar totdat we de diagnose autisme kregen. Dit soort puzzelstukjes vielen toen op z'n plek. 


En het misselijke van deze week? Er zat een tand heel los. Hij is er gisteren uitgegaan; dat was een paniek momentje. Maar: de tand is eruit en ze is niet misselijk meer. 

Het is niet altijd wat het lijkt, om het nog wat ingewikkelder te maken. Wij hebben ondertussen een nieuw zintuig ontwikkeld: op zoek naar het verhaal áchter het ‘gevoel'.  


Reacties

  1. Hallo, heb alle blogs achter elkaar gelezen. Heel herkenbaar, wij hebben ook 3 kids waarvan de oudste (7 jaar) autisme heeft... Respect voor jou!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat een lieve reactie, dankjewel! Onze oudste (met autisme) is 6 jaar, dat komt aardig overeen dus. Leuk dat je volgt!

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Terugblik: overstap SBO

 ‘Zij is echt het schoolvoorbeeld van een kind wat tot leren komt als het op de goede plek zit!’  Dat was één van de eerste zinnen tijdens het gesprek met de meester en juf van onze dochter. Het schooljaar is bijna voorbij. Een bijzonder schooljaar voor onze dochter én voor ons. Het eerste SBO-schooljaar. En inderdaad kunnen we nú zeggen: wat is de overstap van regulier onderwijs naar speciaal onderwijs een goede keuze geweest! Alsof we een ander kind hebben. Natuurlijk, ze heeft nog steeds autisme. En dat kan nog steeds de nodige uitdagingen geven.  Maar wat een verschil! Van een paar keer per week overprikkeld uit school komen naar een paar keer per jaar (!) overprikkeld uit school komen. Van héél vaak een vol hoofd naar nauwelijks meer een vol hoofd. Jezelf niet meer de uitzondering voelen in de klas maar gewoon met je klasgenoten, tijdens de handvaardigheid les, bespreken: ‘wat heb jij eigenlijk? O, ook autisme? Ik ook!’. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is....

Door de ogen van mijn dochter met autisme

Al heel wat blogs schreef ik over autisme in het gezin. Ik nam je mee voor een kijkje   achter de voordeur. Hoe gaat het eraan toe in ons gezin met autisme? Eén ding hebben al deze blogs gemeen: ze zijn allemaal door mij geschreven. Wat nu als mijn dochter een blog zou schrijven? Wat als zíj eens een kijkje zou geven in haar leven met autisme? Hoe zou zo’n blog eruitzien? Zou ze vertellen over de kleding die ze ’s ochtends aantrekt maar waarvan de jurk echt niet fijn zit; zodra je de arm naar voren doet, voel je de stof opkruipen. Dat voelt vervelend! En je voelt dat de hele tijd. Mama zegt dat deze jurk mooi staat, maar ik voel de stof schuren op mijn arm. Wat nu? En terwijl ik me aankleed vraagt mama wat ik op mijn brood wil. Hoe kan ik daar nu over nadenken? Ik voel die jurk steeds dus ik antwoord: ‘weet ik niet…’. En dan het haren kammen; elke dag vraag ik aan mama of ze echt zo zacht mogelijk wil doen. Elk klitje voel ik zo hard. Echt niet fijn. Of zou ze vertellen o...

De buitenkant van iemand met autisme

Maar je ziet helemaal niks!  Deze opmerking is wel eens gezegd over onze dochter met autisme. En het is denk ik vaak door mensen heen gegaan: zij, autisme? Ik zie het helemaal niet en eigenlijk merk ik het ook niet.  En dat klopt. Zo op het oog is er niets bijzonders aan haar te zien en ook merk je het niet altijd in haar gedrag. Dat is enerzijds haar kracht. Ze is heel goed in observeren en sociaal kopiëren. We leren haar thuis sociale vaardigheden aan en oefenen met sociale situaties. En zo weet ze zich in de meeste situaties goed staande te houden. Best heel fijn, daar zal ze in de toekomst veel aan kunnen hebben! Aan de andere kant zorgt het ook voor onbegrip. Want kijk eens hoe goed ze het doet, het zal wel meevallen, toch? Ja, er zijn momenten dat het wel meevalt. Als ik haar op het schoolplein zie spelen met vriendjes en vriendinnetjes voel ik me trots. Wat doet ze het goed! Als ik haar blij zie kletsen met goede bekenden of familie dan maakt het me blij.  Helaas z...