Doorgaan naar hoofdcontent

Drie verschillende ziekenhuizen op 1 dag; vervolg

 In mijn vorige blok heb ik verteld hoe E door de huisarts werd doorverwezen naar de spoedeisende hulp van het Maasstad ziekenhuis. Ik reed eerst nog snel langs huis, nam voor de zekerheid een zak broodjes mee. Want tja, je weet maar nooit hè!


Al vrij snel mogen we verder komen. Het eerste kamertje vind ik altijd een soort keuringskamer. E wordt ‘gekeurd', en ja, ze horen inderdaad iets. Helaas, de uitkomst van de keuring is dus niet: terug naar huis, maar: verder het ziekenhuis in. We nemen plaats in de volgende wachtkamer. Gelukkig voor S is daar leuk speelgoed. E heeft niet zo veel energie om te spelen, die zit heerlijk bij me op schoot. Na een poosje worden we naar een kamer halverwege de lange gang gebracht. Een verpleegkundige komt weer even wat controles doen. E is heel dapper. Dan moeten we weer wachten. Dat is eigenlijk hoe de volgende uren eruitzien: er komt een verpleegkundige binnen, die doet een controle of een onderzoekje en we wachten weer. Tussendoor houd ik mijn man op de hoogte. De boodschap is steeds: er klopt iets niet maar ze zijn er nog niet achter wát er niet klopt. Ik probeer steeds zo veel mogelijk vragen te stellen maar eerlijk gezegd word ik er niet wijzer van. Logisch, ze weten het zelf ook niet. 


Gelukkig had ik broodjes meegenomen; we hebben iets te eten en één van de zusters is zo lief om een bakje koffie voor me te halen. Die kon ik wel gebruiken. De meiden worden moe en zitten afwisselend op schoot en in de kinderwagen. Het is allang tijd voor hun middagslaapje maar slapen in het ziekenhuis? Nee, helaas voor mij, dat doen ze niet. Ze gedragen zich gelukkig allebei voorbeeldig. 

In de loop van de middag wordt duidelijk: we horen een ruisje. Dat zou van de luchtweginfectie kunnen zijn maar de foto van het hart laat ook een afwijking zien. Die kunnen ze nog niet plaatsen, ook niet met de andere onderzoeken dus ze gaan overleggen. Ondertussen ben ik het vooral heel erg zat. Onbewust maak ik me zorgen, de onzekerheid van het niet weten is slopend. Voor de kinderen blijf ik heel rustig maar van binnen is het rommel. Mijn man besluit om eerder uit zijn werk te komen om bijv. met S naar huis te gaan. 

Vlak voordat hij in het ziekenhuis aankomt, komt de kinderarts naar me toe. ‘Mevrouw, we vertrouwen het niet. Daarom moet u nu meteen met E naar het Sophia kinderziekenhuis. Daar gaan ze een echo maken.’. Schrik en een raar soort blijdschap wisselen elkaar af: zullen we er dan nu achter komen wat er is? 

Plannen worden gewijzigd. We bellen mijn schoonmoeder die op S zal gaan passen. Dan kunnen wij samen naar het Sophia. We brengen S thuis en op advies van mijn man pak ik een tas in zodat ik een nacht kan blijven als het nodig is. Ik protesteer licht; want het zal toch wel meevallen? Toch kijk ik even goed rond in huis. Zal ik hier vanavond gewoon weer zijn?


Het wordt al donker als we door de stad rijden. De stad, waar ik de afgelopen tijd zo van ben gaan houden. De stad, waar het nu zo druk is. Waarom rijden al die mensen niet gewoon door? En dan die stoplichten.. ter afleiding pak ik mijn telefoon en bel mijn ouders om ze bij te praten. Ze weten nog van niks. En met de lief meelevende woorden van mijn vader in mijn hoofd rijden we de parkeergarage in. Arme E, ze heeft voor het eerst vandaag even geslapen en nu moeten we haar wakker maken. 

Gelukkig weten ze ervan dat wij komen dus we kunnen al snel doorlopen. We komen terecht bij de cardioloog. E wordt op een (veel te groot!) bed gelegd waar ze het totaal niet mee eens is. Arm kind! De cardioloog trekt zich er niks van aan maar mijn moederhart huilt mee. Ze heeft al zoveel moeten doorstaan! De echo lijkt eindeloos te duren maar dan eindelijk mag ik haar weer oppakken. 

En dan.. ik hoor het de cardioloog nóg zeggen: ‘jullie zijn hier niet voor niks. En het had ook niet veel langer moeten duren!’ E heeft een open ductus van Botalli. We hebben géén idee wat dat is. Een hele uitleg volgt waarvan het grootste gedeelte langs me heen gaat. Het besef dringt zich op dat er dus inderdaad iets met ons kleine meisje aan de hand is. Ik land weer met beide benen op de grond en vraag: ‘heeft ze er zelf last van?’. Dat lijkt opeens heel belangrijk. Ik voel me namelijk meteen ongelooflijk schuldig. Waarom heb ik dit niet eerder door gehad? De cardioloog stelt me gerust. En deelt me ook gelijk mee dat wij hier niks aan konden doen. Dat laatste is in mijn geval tegen dovemansoren gezegd maar dat terzijde.

Hij moet gaan overleggen. Want E moet vandaag nog worden opgenomen en zodra ze aangesterkt is zal ze geopereerd moeten worden. 

De co-assistente komt ons wat drinken brengen. En dan staat mijn hoofd wél aan, om te horen wat E nu precies heeft. Ze schrijft op een briefje ‘open ductus van Botalli' en raad ons af om te Googlen omdat daar vooral de slechte verhalen staan. Rustig herhaalt ze in Jip en Janneke taal wat de cardioloog zojuist vertelde. Een open ductus van Botalli is een opening tussen de aorta en de longslagader. Die hoort binnen 72 uur na de bevalling dicht te gaan maar heeft bij Evy al die tijd open gestaan! Haar linker hartkamer is al aan het verwijden dus vandaar dat het niet veel langer had moeten duren. Tijdens de operatie zullen ze een soort plug inbrengen om het gat te dichten. Maar ze is nu nog te zwak. Met haar 10 maanden weegt ze nu 6,7 kilo. 


Helaas is er in het Sophia geen plek om haar op te nemen en ook in het Maasstad niet. Dus moeten we naar ziekenhuis nummer 3 voor deze dag: het Sint Franciscus Gasthuis. 

Daar worden we opgevangen door hele lieve zusters. Ze nemen overal de tijd voor, regelen koffie en wat te eten. We voelen ons meteen op ons gemak. En gelukkig: ik kan bij E op de kamer blijven slapen!

Wat ben ik blij met mijn ingepakte tas. Man gaat weer naar huis om schoonmoeder af te lossen. Ik blijf bij E. Na een aantal telefoontjes begint mijn eerste ziekenhuis-nacht. Er zullen er nog meer volgen want we zijn er nog niet. Daarover meer in de volgende blog.


Reacties

Populaire posts van deze blog

Terugblik: overstap SBO

 ‘Zij is echt het schoolvoorbeeld van een kind wat tot leren komt als het op de goede plek zit!’  Dat was één van de eerste zinnen tijdens het gesprek met de meester en juf van onze dochter. Het schooljaar is bijna voorbij. Een bijzonder schooljaar voor onze dochter én voor ons. Het eerste SBO-schooljaar. En inderdaad kunnen we nú zeggen: wat is de overstap van regulier onderwijs naar speciaal onderwijs een goede keuze geweest! Alsof we een ander kind hebben. Natuurlijk, ze heeft nog steeds autisme. En dat kan nog steeds de nodige uitdagingen geven.  Maar wat een verschil! Van een paar keer per week overprikkeld uit school komen naar een paar keer per jaar (!) overprikkeld uit school komen. Van héél vaak een vol hoofd naar nauwelijks meer een vol hoofd. Jezelf niet meer de uitzondering voelen in de klas maar gewoon met je klasgenoten, tijdens de handvaardigheid les, bespreken: ‘wat heb jij eigenlijk? O, ook autisme? Ik ook!’. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is....

Door de ogen van mijn dochter met autisme

Al heel wat blogs schreef ik over autisme in het gezin. Ik nam je mee voor een kijkje   achter de voordeur. Hoe gaat het eraan toe in ons gezin met autisme? Eén ding hebben al deze blogs gemeen: ze zijn allemaal door mij geschreven. Wat nu als mijn dochter een blog zou schrijven? Wat als zíj eens een kijkje zou geven in haar leven met autisme? Hoe zou zo’n blog eruitzien? Zou ze vertellen over de kleding die ze ’s ochtends aantrekt maar waarvan de jurk echt niet fijn zit; zodra je de arm naar voren doet, voel je de stof opkruipen. Dat voelt vervelend! En je voelt dat de hele tijd. Mama zegt dat deze jurk mooi staat, maar ik voel de stof schuren op mijn arm. Wat nu? En terwijl ik me aankleed vraagt mama wat ik op mijn brood wil. Hoe kan ik daar nu over nadenken? Ik voel die jurk steeds dus ik antwoord: ‘weet ik niet…’. En dan het haren kammen; elke dag vraag ik aan mama of ze echt zo zacht mogelijk wil doen. Elk klitje voel ik zo hard. Echt niet fijn. Of zou ze vertellen o...

De buitenkant van iemand met autisme

Maar je ziet helemaal niks!  Deze opmerking is wel eens gezegd over onze dochter met autisme. En het is denk ik vaak door mensen heen gegaan: zij, autisme? Ik zie het helemaal niet en eigenlijk merk ik het ook niet.  En dat klopt. Zo op het oog is er niets bijzonders aan haar te zien en ook merk je het niet altijd in haar gedrag. Dat is enerzijds haar kracht. Ze is heel goed in observeren en sociaal kopiëren. We leren haar thuis sociale vaardigheden aan en oefenen met sociale situaties. En zo weet ze zich in de meeste situaties goed staande te houden. Best heel fijn, daar zal ze in de toekomst veel aan kunnen hebben! Aan de andere kant zorgt het ook voor onbegrip. Want kijk eens hoe goed ze het doet, het zal wel meevallen, toch? Ja, er zijn momenten dat het wel meevalt. Als ik haar op het schoolplein zie spelen met vriendjes en vriendinnetjes voel ik me trots. Wat doet ze het goed! Als ik haar blij zie kletsen met goede bekenden of familie dan maakt het me blij.  Helaas z...