In mijn vorige 2 blogs heb ik de medische reis beschreven die we op één dag hebben gemaakt. Met aan het eind van de dag het ‘verlossende’ woord; we weten wat er aan de hand is.
Die eerste nacht in het SFG heb ik niet al te best geslapen. De hele dag is nog eens langsgekomen met tussendoor flashbacks naar de afgelopen tien maanden. En natuurlijk wilde E tussendoor nog drinken.
Brak dus, maar er ligt een nieuwe dag voor ons. Nog bijna niemand is op de hoogte van wat er gisteren is gebeurd dus bellen en appen we heel wat rond. Door alle schrik-reacties besef ik me des te meer dat het nogal wat is waar we in terecht zijn gekomen!
De reden dat ons kleine meisje opgenomen is, is omdat ze moet aansterken voor de operatie. De kinderarts komt langs om dit met ons te bespreken. Op dit moment komt er te weinig voeding binnen. Ze heeft niet voldoende kracht en energie om te eten. Zo zitten we in een soort cirkeltje. Als ze niet snel aankomt dan zal ze aan de sondevoeding moeten. Ze willen haar de kans geven om op eigen kracht aan te komen.
Achteraf denk ik dat ze misschien ook wel mij de tijd wilden geven om aan het idee te wennen. Tien maanden lang is ze volledig van mij afhankelijk geweest voor (een groot deel van) haar voeding. En dan nu opeens aan de sonde? Dat moet even landen. Maar mijn man merkt terecht op dat dit wel het perfecte moment is voor de volgende stap; af van de borstvoeding en het haar uiteindelijk zelf laten doen.
Jawel, in de loop van de dag komt de sonde er. De verpleegkundige legt uit wat er gebeurt. En ze vertelt me dat ik de komende dagen zal leren hoe ik zelf de sondevoeding toe kan dienen. Dat zie ik totaal nog niet voor me, maar ik houd wijselijk mijn mond. De tijd zal het leren.
Het is een hele gekke tijd in het ziekenhuis. Eigenlijk heb ik niks te doen maar de tijd vliegt toch voorbij. Mensen die bellen om mee te leven; heel fijn vond ik het. Het vertellen van het verhaal is meteen een stukje verwerking. En de belletjes duren nooit lang; 9 van de 10 keer komt er een verpleegkundige of kinderarts binnen. Ontelbaar veel controles. E vindt het minder leuk; elke witte jas is er voor haar één te veel. Dat heeft overigens nog een paar jaar geduurd vóór dat over was. Voor mezelf vond ik de controles fijn: meten is weten. We hebben zo lang met een soort onderbuik gevoel gelopen, geef nu maar zo veel mogelijk duidelijkheid.
We zitten bijna een week in het ziekenhuis; onwerkelijk. Mijn wereld bestaat voornamelijk uit 4 witte muren. Ik ben één keer naar huis gegaan maar daar raakte de oudste zó van van slag dat we besloten dat het beter was dat ik in het ziekenhuis bleef en mijn man thuis bij S. Als hij naar zijn werk ging dan kon S naar oma of de gastouder. We wisten toen nog niet van haar autisme af. Met de kennis van nu was die periode voor haar dus ook heel ingrijpend en onvoorspelbaar. Dat uitte zich vooral ’s nachts. Krijsend wakker worden en pas weer rustig verder slapen bij één van ons. Ook dat heeft daarna nog héél lang geduurd.
Het is onvoorstelbaar wat de krachtvoeding doet, we zien E gewoon aansterken. Met de dag krijgt ze bollere wangen en de weegschaal bevestigt het: ze is aan het aansterken! Dat betekent ook dat de operatie eraan komt. En inderdaad, we krijgen een telefoontje van de cardioloog: woensdag 30 november is het zo ver. Hij neemt de hele operatie telefonisch door en noemt ook de mogelijke complicaties. Voor hem is het routinewerk maar pfoe, het gaat hier wel om m’n kind! Best heftig om aan te horen dan.
De afgelopen dagen heb ik me aangewend om altijd pen en papier op zak te hebben om belangrijke informatie op te schrijven. Dat bevalt me heel erg goed. Ik raad het nog steeds iedereen aan die in het ziekenhuis terecht komt.
E is dusdanig aangesterkt dat het eigenlijk niet meer nodig is om in het ziekenhuis te blijven. Goed nieuws, zou je zeggen. In eerste instantie zie ik vooral de leeuwen en beren. Want dat houdt dus ook in dat we haar zelf de sondevoeding toe moeten dienen. Help! Kan ik dat wel?
We komen er niet helemaal alleen voor te staan. De kinderthuishulp zal met enige regelmaat komen. Erg prettig idee.
En zo mogen we dan, na 8 dagen SFG, weer naar huis!
Op dinsdag worden we in het Sophia verwacht. Daar hebben we een hele dag allerlei afspraken, van de anesthesie tot aan bloedprikken. Omdat er geen slaapplek is voor ouder en kind mogen we thuis slapen. Heerlijk!
Woensdagochtend om 8 uur meld ik me met E op de afdeling. De sonde wordt gecontroleerd, infuus wordt alvast ingebracht en dan is het wachten. We zullen rond half 10 worden opgehaald.
Gek, zo’n ander ziekenhuis. Ik ken de zusters hier niet en weet de weg niet. Gelukkig zijn ook hier lieve, behulpzame zusters.
Ik mag mee tot in de operatiekamer, heel apart is dat. Ik weet nog dat ik rondkeek, maar niets in me opnam. Het enige wat ik zie zijn een heleboel witte jassen. En mijn kleine meisje die ik daar moet achterlaten.
Tegen mij wordt vriendelijk gezegd: ‘u mag weer terug naar de afdeling. U wordt geroepen als ze op de uitslaapkamer is.’.
De uren daarna zijn de langste uren in mijn leven geweest. Ik kan me nog voor de geest halen waar ik zat en wat ik deed.
Eindelijk werd ik gehaald! Opgewonden liep ik mee naar de uitslaapkamer. Tussen allemaal slangetjes lag ze heerlijk te slapen. Ik mocht er pal naast blijven, zodat ze een bekend gezicht zou zien bij het wakker worden. Tussen neus en lippen door werd me verteld dat de operatie goed gegaan was. Ik kon wel huilen en lachen tegelijk. Wat een last viel van me af!
Je zult het niet geloven maar vanaf het moment dat ze wakker werd leek het wel of we een ander kind hadden. Energiek en ondernemend, zó hadden we haar nog niet meegemaakt!
Nog één nachtje moesten we in het Sophia blijven. De volgende ochtend kwam er een invasie aan witte jassen voor allerhande controles. Het sein stond op groen: NAAR HUIS!! Ongelooflijk dankbaar kwamen we die donderdag thuis. Wat is er veel gebeurd in 2 weken tijd. En wat hebben we een hoop gezien en gehoord; zeker in het Sophia. Mensen die al zolang met hun kinderen in het ziekenhuis zijn. En wij mogen met ons meisje naar huis. Dan valt het reuze mee dat ze voorlopig nog aan de sondevoeding moet blijven, dat we de komende tijd wekelijks op controle moeten bij de kinderarts en bij de diëtiste.
Terug naar deze week: afgelopen maandag was ik weer terug in het Sophia kinderziekenhuis samen met E. Om de zoveel tijd moeten we voor controle. Het blijft gek om daar te komen. De cardioloog herken ik uit duizenden (in zijn witte pak, tenminste. Geen idee of ik hem op straat zou herkennen ;-)).
En E? Wat vond ze het spannend maar wat was ze wéér reuze dapper. Na alle onderzoeken kwamen we bij de cardioloog voor gesprek, die had alles bekeken en is heel tevreden. De plug groeit goed aan, de linkerhartkamer is weer de juiste grootte en er is geen ruis meer te horen. We mogen voorlopig wegblijven!
Gezondheid is geen vanzelfsprekendheid. Daar ben ik me door dit traject wel bewust van geworden. Dus ben ik blij met onze 3 gezonde kinderen!
Reacties
Een reactie posten