Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Moeder Zwaan

Van de week zag ik een moederzwaan met vijf jonkies. Ze had het plan om een drukke weg over te steken. Wist zij veel dat het überhaupt een weg was, laat staan een drukke weg. Ze had maar één doel voor ogen: haar vijf jonkies naar het water aan de overkant brengen. Tot mijn verbazing zie ik gelijkenissen tussen mezelf en deze moederzwaan. Lees je mee?  Van een afstandje zie ik het al: er is daar iets aan de hand. Wat het precies is zie ik pas als ik heel dichtbij ben gekomen. Het is een zwaan, onmiskenbaar een moederzwaan met haar vijf jonge zwaantjes. Al snel valt één van de vijf jonkies me op. Ze heeft duidelijk wat meer sturing van haar moeder nodig. Soms blijft ze wat achter, dan weer dwaalt ze af en een enkele keer gaat ze zelfs helemaal de verkeerde kant op. Moederzwaan ziet het, vaak nog eerder dan dat ik het door heb. En ze is er als de kippen (of de zwanen?!) bij om haar jonkie bij te sturen.  Er omheen staan een aantal mensen. Heel verschillende mensen die een ieder zo hun eig
Recente posts

Nieuwe schoenen!

Vandaag kreeg ik een foto herinnering; 4 jaar geleden op deze dag kocht ik met mijn dochters nieuwe schoenen. Ze poseerden in de buurt van de winkel.  Toen ik de foto zag moest ik meteen denken aan de doos met schoenen die al wekenlang thuis staat. Met splinternieuwe schoenen erin. Nieuw. Anders. Nog niet aan gewend. Er is geen pijl op te trekken. Sommige nieuwe schoenen gaan meteen dezelfde dag aan en -figuurlijk gesproken- ook niet meer uit. De oude schoenen kijkt ze niet meer naar om. Terwijl de drempel een andere keer torenhoog ligt om de nieuwe schoenen überhaupt een keer aan te trekken.  Net zoals nieuwe kleding. Zo ondertussen weet ik behoorlijk goed wat haar voorkeur heeft. En dan niet alleen qua kleur en print maar bijvoorbeeld ook de pasvorm. Niet te nauwsluitend maar ook niet te wijd. Rokjes bij voorkeur een uitlopend model zodat ze bewegingsruimte heeft. Liever geen kraagjes, ritsen, knoopjes, frutsels. En let op de labels! Bedrukte merknaam en maat in plaats van een label

Door de ogen van mijn dochter met autisme

Al heel wat blogs schreef ik over autisme in het gezin. Ik nam je mee voor een kijkje   achter de voordeur. Hoe gaat het eraan toe in ons gezin met autisme? Eén ding hebben al deze blogs gemeen: ze zijn allemaal door mij geschreven. Wat nu als mijn dochter een blog zou schrijven? Wat als zíj eens een kijkje zou geven in haar leven met autisme? Hoe zou zo’n blog eruitzien? Zou ze vertellen over de kleding die ze ’s ochtends aantrekt maar waarvan de jurk echt niet fijn zit; zodra je de arm naar voren doet, voel je de stof opkruipen. Dat voelt vervelend! En je voelt dat de hele tijd. Mama zegt dat deze jurk mooi staat, maar ik voel de stof schuren op mijn arm. Wat nu? En terwijl ik me aankleed vraagt mama wat ik op mijn brood wil. Hoe kan ik daar nu over nadenken? Ik voel die jurk steeds dus ik antwoord: ‘weet ik niet…’. En dan het haren kammen; elke dag vraag ik aan mama of ze echt zo zacht mogelijk wil doen. Elk klitje voel ik zo hard. Echt niet fijn. Of zou ze vertellen over

De diagnose autisme.. en dan?!

Vaak duurt het onderzoekstraject wel even. In sommige gevallen zijn het maanden van onzekerheid. Maanden van gesprekken, onderzoeken, observaties en ellenlange vragenlijsten. Met dan als ´afsluiter´ het eindgesprek. Met, in ons geval, de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis). En dan?! Want in plaats van het einde is dat eigenlijk nog maar het begin. Het begin van een onbekende reis.  Eerder schreef ik hoe het onderzoekstraject er bij ons heeft uitgezien. Je kunt de blogs hier teruglezen:  Deel 1  en  deel 2 Na het afrondend gesprek gingen we naar huis met de bevestiging: onze dochter heeft autisme. Naast duidelijkheid bracht het ook vragen met zich mee. Want: hoe nu verder? Bepaalde aanpassingen hadden we zelf al gedaan en het was duidelijk dat die werkten. Daar bleven we mee doorgaan! Die aanpassingen zaten hem bijvoorbeeld in het voorbereiden. Elke verandering zorgde voor onrust, angst en/of paniek. En daarom deelden we het mee als een dag anders dan anders zou verlopen. Niet alle

Het onderzoekstraject naar autisme; deel 2

  Een soort donkere tunnel met zo hier en daar wat licht; zo voelt het tweede gedeelte van het traject richting de diagnose. Van tevoren is onbekend hoe lang "de tunnel” zal zijn. Ook heb ik geen idee welke “stops” er onderweg zijn, waar zal ik langs gaan komen? Geen idee, ik hoop maar op wat lampjes onderweg die ons zullen bij schijnen.   Deel 1 van het traject lees je  hier . Een korte terugblik: al vanaf de geboorte van onze oudste dochter hadden we het idee dat er ‘iets' was; achteraf dan. Op dat moment echt niet altijd zo duidelijk. We merkten al snel dat het leefbaar was met bepaalde aanpassingen. Zoveel mogelijk het bekende ritme erin, voorspelbaar zijn, rust, prikkels vermijden. Maar ik heb nooit in de richting van autisme gedacht. Totdat de jeugdarts bij het consultatiebureau het benoemde. En dat bleef hangen in mijn hoofd. De weken die volgde, was het wachten op een telefoontje van Lucertis. In die tijd begon ik langzaam de link naar autisme te leggen. Ja, ik

Op vakantie en autisme

Vakantie; een periode van rust, afstand van het dagelijkse ritme en tijd voor ontspanning. ‘Jaarlijks toegekende vrije tijd’, zegt van Dale zo mooi. Tijd om zelf in te vullen. In combinatie met autisme zorgt dat voor uitdagingen. Welke uitdagingen? Lees het mee in deze blog over autisme en op vakantie gaan.   Iedereen vult op zijn of haar eigen manier de dagen in als je op vakantie bent. Daar horen vrijwel altijd de omgeving verkennen en verschillende uitstapjes doen bij. De één is hele dagen op pad en een ander blijft wat meer in en om het vakantieoord.   Eerder schreef ik al eens  deze blog , waarin ook een stukje te lezen is over hoe het op vakantie ging. Toen wisten we nog niet van de diagnose autisme bij onze dochter. Ondertussen weten we dat al een aantal jaar en weten we dus ook dat ‘gewone' dingen aanpassingen vereisen. En dat geldt dus ook voor het op vakantie gaan. Tegenwoordig weten we dat op vakantie gaan een aantal voorbereidingen nodig heeft. We kiezen e

Over de (on)zichtbaarheid van autisme

Maar je ziet toch helemaal niks? Misschien is dit ook wel eens door jouw hoofd gegaan. Eerlijk gezegd: bij mij wel. De eerste keer dat autisme aan onze dochter werd gelinkt, geloofde ik het gewoon niet. Ze zaten er vast naast. Autisme? Dat kon toch niet?  Gaandeweg het hele onderzoekstraject heb ik meer en meer geleerd over autisme. Over autisme bij meisjes. Over autisme bij óns meisje. Want het heet tegenwoordig niet voor niets: autisme spectrum stoornis. Het is zo’n breed spectrum, daarbinnen neemt elk kind óók nog eens zijn of haar eigen situatie en karakter mee en hoppa; je hebt 1001 verschillen. Ik heb geen exacte cijfers paraat,maar vaak hoor je dat autisme samen gaat met iets anders. Zoals bijvoorbeeld een ontwikkelingsachterstand, een leerprobleem (denk aan dyslexie of dyscalculie) of andere aandoeningen. Dat verschilt ook echt van kind tot kind. Voor zover wij weten speelt dit bij ons niet en zijn haar ‘problemen' te herleiden naar haar autisme. Bij haar staan de angst e