Door de ogen van mijn dochter met autisme

Al heel wat blogs schreef ik over autisme in het gezin. Ik nam je mee voor een kijkje  achter de voordeur. Hoe gaat het eraan toe in ons gezin met autisme? Eén ding hebben al deze blogs gemeen: ze zijn allemaal door mij geschreven. Wat nu als mijn dochter een blog zou schrijven? Wat als zíj eens een kijkje zou geven in haar leven met autisme? Hoe zou zo’n blog eruitzien?

Zou ze vertellen over de kleding die ze ’s ochtends aantrekt maar waarvan de jurk echt niet fijn zit; zodra je de arm naar voren doet, voel je de stof opkruipen. Dat voelt vervelend! En je voelt dat de hele tijd. Mama zegt dat deze jurk mooi staat, maar ik voel de stof schuren op mijn arm. Wat nu?

En terwijl ik me aankleed vraagt mama wat ik op mijn brood wil. Hoe kan ik daar nu over nadenken? Ik voel die jurk steeds dus ik antwoord: ‘weet ik niet…’.

En dan het haren kammen; elke dag vraag ik aan mama of ze echt zo zacht mogelijk wil doen. Elk klitje voel ik zo hard. Echt niet fijn.

Of zou ze vertellen over de picto’s die structuur geven in het ochtendritueel? Elke ochtend steeds hetzelfde: dat geeft duidelijkheid! Meestal weet ik het uit mijn hoofd, maar toch fijn dat ze er hangen voor als ik het even niet meer weet!

Zou ze vertellen over het aankomen bij school wat de ene keer zo vlekkeloos gaat en een andere keer zoveel moeite kost?

En zou ze vertellen hoe hard het werken is op school voor haar?

Zou ze vertellen over de prikkels, de hele dag door. De veranderingen, soms zo klein dat het lijkt of niemand ze merkt maar zij merkt ze wel.

Zou ze noemen hoe lastig het is dat iedereen die een vraag stelt graag meteen antwoord wil, dat kan toch helemaal niet? Eerst moet je nadenken over de vraag. Als je de vraag dan goed begrijpt moet je ook nog nadenken voor het goede antwoord. En pas dán kan je het antwoord geven. Dat kan dus gerust 2 minuten duren. Of 2 uur. En soms zelfs 2 dagen. Of 2 weken..

Zou ze vertellen hoe prikkels kunnen binnenkomen, dat die ook echt fysiek pijn doen? Zoals van de week voor het stoplicht: ‘mam, het lijkt wel vuur! Het doet echt zeer aan mijn ogen. Hopelijk mogen we snel rijden!’. Druk zocht ik naar wat ze bedoelde. Al snel kwam ik erachter: het knipperlichtje van de auto voor ons…

Zou ze vertellen hoe snel de stroom aan informatie gaat in het gewone leven: in het gezin, in de klas, op het plein, in de winkels? Of over de vele prikkels die enorm binnenkomen; hoe kun je nu vertellen hoe het op school was terwijl er een muziekje aan is in de auto? Of een som uitrekenen terwijl je nog gepraat hoort? Of van papa én mama tegelijk een opdracht krijgen? Een verschillende opdracht nog ook… Dat kan niet!

Lastige dingen, elke dag weer. Niet te vergeten: er is nog een kant!

Hopelijk vertelt ze ook over haar talenten. Over haar kracht vanuit haar autisme. Hoe ontzettend goed ze is in het onthouden van dingen. Hoe sterk ze is op details. Dat zíj vaak degene is die een verloren knuffel of iets dergelijks vindt, wat kwijt was. Sowieso is ze een ster in opruimen en ordenen.

En niet te vergeten hoe ontzettend goed ze bezig is met de ontwikkeling van haar persoontje. Er zullen maar weinig 8-jarigen zijn die al zó goed onder woorden kunnen brengen waar ze tegenaan loopt en daarin (gezamenlijk) op zoek gaat naar oplossingen. Ons meisje: trots op haar!

 

Als we eens door haar ogen zouden mogen kijken. Wat zou ze ons laten zien? Hoe het echt is om autisme te hebben, dat weet ik niet. Met alle liefde blijven we ons best doen om de wereld óók door haar bril te bekijken: de auti-bril. Wat mij betreft hard nodig om goed te kunnen aansluiten bij de juiste aanpak en hulp.

En wie weet schrijft ze ooit écht zelf een blog ;-)