Het onderzoekstraject naar autisme; deel 2

 

Een soort donkere tunnel met zo hier en daar wat licht; zo voelt het tweede gedeelte van het traject richting de diagnose. Van tevoren is onbekend hoe lang "de tunnel” zal zijn. Ook heb ik geen idee welke “stops” er onderweg zijn, waar zal ik langs gaan komen? Geen idee, ik hoop maar op wat lampjes onderweg die ons zullen bij schijnen.

 

Deel 1 van het traject lees je hier.

Een korte terugblik: al vanaf de geboorte van onze oudste dochter hadden we het idee dat er ‘iets' was; achteraf dan. Op dat moment echt niet altijd zo duidelijk. We merkten al snel dat het leefbaar was met bepaalde aanpassingen. Zoveel mogelijk het bekende ritme erin, voorspelbaar zijn, rust, prikkels vermijden. Maar ik heb nooit in de richting van autisme gedacht. Totdat de jeugdarts bij het consultatiebureau het benoemde. En dat bleef hangen in mijn hoofd. De weken die volgde, was het wachten op een telefoontje van Lucertis. In die tijd begon ik langzaam de link naar autisme te leggen. Ja, ik zag wat kenmerken. Maar echt autisme? Dat vond ik een moeilijke. Gelukkig hebben we daar de professionals voor dus wachtte ik tot we werden gebeld voor de intake. 

 

Voor de derde keer deed ik daar het hele verhaal. Deze keer was mijn man er ook bij, fijn om een zo compleet mogelijk beeld te kunnen vertellen. We zijn er twee keer geweest om alles te bespreken. Daarna werd intern besproken hoe we verder zouden gaan. Wat voor ons betekende: wachten. Ik heb toen wel wat geleerd, 2 dingen eigenlijk. Het eerste wat ik leerde was: vragen stellen. Hoe ziet de volgende stap eruit? Wanneer kan ik wat verwachten? Het tweede wat ik leerde hangt hiermee samen: wat voor mij binnen mijn werk zo vanzelfsprekend is, is dat níet voor degene aan de andere kant van de tafel. Nu was ik het, die aan de andere kant zat. En ik had geen idee. Voor mijn werk in het onderwijs spreek ik ook wel eens ouders. Ik vond het echt een eye-opener om me te realiseren: wat voor mij zo logisch is, is dat voor de ander echt niet altijd. Dus daarom vroeg ik het steeds: wat is de volgende stap? Wat kan ik verwachten en wanneer? 

Dit stukje in de tunnel bestaat vaak uit wachten. Door te vragen weet ik vaak wel hoe lang ik ongeveer moet wachten. En dat is fijn om te weten, vind ik.

Na nog eens een bezoekje en heel veel vragenlijsten te hebben ingevuld krijgen we te horen dat we op de wachtlijst staan voor een observatie traject. Na een poosje is het zover: er is plek! 

Vanaf nu zit ik elke donderdag op de groep met nog een paar kindjes met een ouder. Er zijn 2 begeleidsters die de hele dag observeren. Er is een vast programma dat aan de hand van picto’s wordt duidelijk gemaakt. We starten steeds met spelen aan de tafel. De begeleiding observeert niet alleen het gedrag van onze dochter maar ook de interactie tussen haar en mij. Een afspraak bij de psychiater is ook onderdeel van de onderzoeken, net als een bezoek thuis. Ze wil graag op vrijdagmiddag om 16.00 komen. Dat lijkt mij eigenlijk totaal geen handig moment: eind van de week, eind van de dag. Pas later realiseer ik mij dat dat juist de bedoeling is zodat ze écht kunnen zien hoe het gaat. En inderdaad is het koppie van onze dochter al behoorlijk vol zo aan het einde van de dag en dan óók nog eens de ‘juf’ die op de groep hoort bij ons thuis; nee, dát klopt niet! Precies waar ze benieuwd naar zijn, hoor ik later.

Ook een IQ-onderzoek wordt gedaan, al is dat in verband met haar leeftijd nog lastig.

Al met al een heel breed en uitgebreid pakket waar we een aantal maanden zoet mee zijn. Zo richting de zomervakantie hebben we dan het eindgesprek. Ik weet het nog goed: maandagochtend 10 uur moeten we er zijn. In de dagen ervoor gaan mijn gedachten alle kanten op. Meestal denk ik: ik hoop dat er géén autisme uitkomt. Soms denk ik: ik hoop het wél want dan heeft mijn gevoel me niet voor de gek gehouden…

Als we naar de afspraak rijden zeg ik tegen mijn man: ‘ik denk dat we te horen krijgen dat ze wat kenmerken heeft in plaats van echt autisme. Ze zullen ons wel overbezorgde ouders vinden.’. Gelukkig heb ik een verstandige man die nuchter antwoordt: ‘laten we maar afwachten.’. 

Door ervaring wijs geworden heb ik een opschrijfboekje bij me waarin ik belangrijke dingen kan opschrijven. Aanrader! Want je krijgt zoveel informatie. Onze dochter blijkt inderdaad autisme te hebben. We krijgen een uitgebreid diagnostisch verslag mee waar alles in beschreven staat.

Het voelt heel dubbel om nu, na al die maanden te horen te krijgen dat er dus toch sprake is van autisme. Aan de ene kant voel ik me opgelucht: erkenning voor het gevoel dat er ‘iets’ is. Dat ‘iets’ heeft dus een naam: autisme spectrum stoornis. Tegelijkertijd ben ik ook bezorgd: in hoeverre zal dit haar leven gaan beïnvloeden? Dat het ook behoorlijk impact op ons (gezins)leven heeft, sta ik op dat moment niet eens bij stil. Sowieso heeft ook niemand antwoord op die vraag. De toekomst zal moeten uitwijzen hoeveel ‘last’ ze van haar autisme zal hebben.

Dat we al vroeg de diagnose hebben zie ik als groot voordeel. De aanpassingen, die we instinctief gedaan hebben, zijn inderdaad helpend voor haar. De weg van rust, voorspelbaarheid en regelmaat is de goede weg voor haar. En dus gaan we verder op deze weg.

 

Het hele onderzoekstraject was een zoektocht. Soms voelde het alsof er geen einde aan de tunnel kwam. Toch kwam het licht aan het einde van deze tunnel. Voor ons gaf de diagnose ASS vooral veel duidelijkheid en richting om verder te gaan. Want ja: na sie 'tunnel' van het onderzoekstraject, toen begon het eigenlijk pas! Leven met autisme in ons gezin.