Vaak duurt het onderzoekstraject wel even. In sommige gevallen zijn het maanden van onzekerheid. Maanden van gesprekken, onderzoeken, observaties en ellenlange vragenlijsten. Met dan als ´afsluiter´ het eindgesprek. Met, in ons geval, de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis). En dan?! Want in plaats van het einde is dat eigenlijk nog maar het begin. Het begin van een onbekende reis.
Eerder schreef ik hoe het onderzoekstraject er bij ons heeft uitgezien. Je kunt de blogs hier teruglezen: Deel 1 en deel 2
Na het afrondend gesprek gingen we naar huis met de bevestiging: onze dochter heeft autisme. Naast duidelijkheid bracht het ook vragen met zich mee. Want: hoe nu verder? Bepaalde aanpassingen hadden we zelf al gedaan en het was duidelijk dat die werkten. Daar bleven we mee doorgaan! Die aanpassingen zaten hem bijvoorbeeld in het voorbereiden. Elke verandering zorgde voor onrust, angst en/of paniek. En daarom deelden we het mee als een dag anders dan anders zou verlopen. Niet alleen de grote veranderingen maar ook de kleine(re). Eigenlijk was ik continue bezig om haar de dag door te praten. De psycholoog die het onderzoek leidde zei dat dit heel goed is voor kinderen met autisme: "je geeft ze de duidelijkheid in een wereld vol met onduidelijkheden".
Zo ervaart onze dochter de wereld: vol met onduidelijkheden waar zij probeert om grip op te krijgen. Lukt dat niet, dan heeft ze iemand nodig die dat voor haar doet. Fijn om te horen dat we, wat dit betreft, op de goede weg zaten.
We realiseerden ons ook dat we nog lang niet alles wisten. Ja, ik had al aardig wat kennis verzameld over autisme. Maar dat was vooral papieren-theorie. En nu hadden we opeens de wandelende-praktijk dagelijks in ons leven; een behoorlijk verschil!
Langzaam maar zeker zijn we ons steeds meer gaan verdiepen in autisme. Hierbij hebben de lezingen en de boeken van 'Geef me de vijf' ons enorm geholpen. Heel duidelijk en praktisch. Het autisme spectrum is erg breed maar in de basis is autisme nou eenmaal autisme. Er is daarin geen verschil tussen 'een beetje' of 'echt autisme'. Voor mij heeft het enorm geholpen om me nog beter te verdiepen in die papieren-theorie en vervolgens te observeren en uit te proberen in de wandelende-praktijk. Het zal niemand verbazen dat de praktijk weerbarstiger is dan de theorie. Daar liepen, en lopen, ook wij steeds tegenaan. Het is geen afvinklijstje wat je kunt afhandelen en er bestaat ook geen handleiding met 'gegarandeerd resultaat'. Hoeft ook niet, zo blijven we ontdekken. Wat mij betreft is die kennis echt onmisbaar; zo weet je waar bepaald gedrag vandaan komt en kun je, binnen de kaders van de papieren-theorie, proberen wat nou werkt in de wandelende-praktijk.
Als je meer wilt weten over de lezingen, boeken ed. kun je een kijkje nemen op hun website of kijk op YouTube voor filmpjes over heel herkenbare situaties!
Wat ook een goede mogelijkheid is, is het volgen van cursussen. Ik ken bijvoorbeeld de cursussen van KOEKIE. Zij bieden verschillende cursussen aan, heel fijn om de theorie en praktijk samen te pakken onder begeleiding van een professional.
Ze hebben de volgende cursussen:
Cursus autisme bij meisjes "Meisjes met autisme vragen om specifieke kennis en aanpak en ze worden vaak te laat of te weinig écht goed begrepen, begeleid en geholpen. In deze cursus komen veel waardevolle onderwerpen, oefeningen én ervaringen aan bod die jou uitrusten met veel kennis en vaardigheden om jouw dochter goed te begeleiden bij haar ontwikkeling tot evenwichtige volwassene."
Cursus autisme en de pubertijd : "Welk gedrag wordt veroorzaakt door de pubertijd en welk gedrag wordt veroorzaakt door autisme en hoe beïnvloeden autisme en de pubertijd elkaar?"
Voor ouders die recent de diagnose autisme gekregen hebben is wellicht cursus autisme en diagnose een optie.
En als laatste nog de cursus autisme en boosheid . Zowel voor ouders als professional te volgen.
Tot slot heeft het mij ook geholpen om contact te zoeken met andere ouders van zorg-intensieve kinderen. Dat kan op veel manieren; op Facebook zijn er veel verschillende groepen. Zelf heb ik op Instagram heel wat fijne gesprekken gehad met ouders die weten hoe het is om te maken te hebben met de 'wandelende-praktijk'. Daarnaast bestaan er ook allerlei contactgroepen van bijvoorbeeld Helpende Handen (dit is een christelijke organisatie). Binnenkort houdt Deviaa een symposium over Autisme in het gezin. En ik weet dat stichting Mama Vita een landelijk netwerk heeft voor moeders van kinderen met autisme. Zij organiseren landelijk allerlei verschillende bijeenkomsten.
Bovenstaande zijn hulpmiddelen. Middelen die je kunnen helpen om het leven met autisme in het gezin wat fijner te maken. Of die bepaalde inzichten kunnen geven. Herkenning en erkenning vinden voor datgene waar je thuis zo mee kunt worstelen. Regelmatig heb ik het gehad tijdens het lezen van een boek of het luisteren naar een training dat ik dacht: 'ohhh.. maar nú snap ik waarom onze dochter zo reageert!'.
Van deze hulpmiddelen moet je vooral doen wat bij jou/jullie past. Houd je totaal niet van lezen? Dan is een lezing wellicht beter dan een boek . Sta je nog helemaal aan het begin van de onbekende reis? Wie weet is het volgen van een cursus dan handig. Het is een zoektocht en het blijft een zoektocht kan ik nu, een jaar of vier na de diagnose, wel zeggen. Maar vergeet niet om af en toe even terug te kijken en te zien welke stappen jullie -met elkaar!- al gezet hebben. Dat geeft weer moed om de onbekende reis te vervolgen.
Heb je nog aanvullingen wat voor jullie helpend is (geweest)? Laat het gerust weten in de reacties.
Reacties
Een reactie posten