Doorgaan naar hoofdcontent

De (hobbelige) weg naar het stempeltje ASS; deel 1

 

Autisme, ik wist wel wat dat is. Dacht ik. Vanuit mijn werk had ik al heel wat ervaring opgedaan en ook ken ik het vanuit het gezin waar ik uit kom. Dus ik voelde me best ervaren. Maar ik heb me nooit gerealiseerd dat het toch wel anders is bij je eigen kind. Eerlijk gezegd heb ik de eerste 3 jaar van het leven van onze oudste dochter nooit de link naar autisme gelegd. Lees verder over de weg met kronkels, hobbels en kuilen. De weg waarop we ontdekten: 'hee, deze weg heet dus autisme spectrum stoornis!’.


In deze blog schreef ik over de vakantie toen onze dochter 3 jaar was. Ik weet nog goed dat mijn man zei: ‘Volgens mij is er iets hoor, we moeten hier wat mee!’. Eerst voelde ik verwarring maar al vrij snel ook opluchting. Hij sprak mijn gevoel uit. Mijn gevoel wat ik wegdrukte, want er is toch overal wel iets? Maar dat gevoel van ‘er is iets' kwam toch steeds weer terug. Dus een paar dagen later pakte ik de telefoon en belde de huisarts. Hele fijne en betrokken man. Zo waardevol; een goede huisarts. 

Diezelfde middag zit ik er al met dochter. Die wil de huisarts graag zien voor een completer beeld. Dat begrijp ik, maar vind ik ook lastig. Het betekent namelijk dat ik over mijn dochter ga praten waar ze zelf bij zit. En ook al is ze nog jong, ze begrijpt al best veel! Opletten wat ik zeg en hoe ik het zeg dus. 

De huisarts neemt me heel serieus, dat voelt echt als een opluchting. Aan het einde van het gesprek erkent hij ons gevoel dat er iets is. Bepaald gedrag vindt hij ook niet passen bij de leeftijd. Hij mist vooral de stap naar zelfstandigheid. Ze heeft mij nog té veel nodig bij alles. We krijgen een verslagje mee en het advies om via de jeugdarts van het consultatiebureau een doorverwijzing te vragen. Dan komen we meteen op de goede plek terecht. 


Ook daar kunnen we al vrij snel terecht. Ik tref gelukkig een ontzettend fijne jeugdarts.  Ze observeert, luistert, vraagt door. Heel erg fijn. Zij is de eerste die het woord ‘autisme’ noemt in verband met onze dochter, als ze hoort dat er ADHD en autisme in onze families voorkomt. Op dat moment zie ik het zelf echt niet. Want ze is toch best sociaal? Maakt wel contact met anderen en is vrij slim? Ondanks mijn ervaring met autisme heb ik dus eigenlijk geen idee. Geen idee hoe autisme, vooral bij meisjes, ook kan zijn. Gelukkig hebben we daar de experts voor en worden we dezelfde dag nog doorverwezen. Wel met de nuchtere opmerking dat het vrij lang kan gaan duren. Gerust een maand of 9, op dat moment. Zo, dat had ik niet verwacht! Een snelle rekensom leert me dat, mocht er iets uitkomen, dit vlak voor de zomervakantie zal zijn. De vakantie dat ze 4 wordt. Iets waar ik stiekem tegenop zie. Want hoe zal dat gaan op school? Wie weet verandert een eventuele diagnose daar nog iets aan. We zullen het moeten afwachten. De doorverwijzing naar Lucertis is in ieder geval gedaan. Het is nu wachten op een telefoontje voor een intake. 

Later komt deel 2 van het hobbelige pad. Het eerste deel viel me alles mee, een vrij rechte weg zonder hobbels of kuilen. 


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

De buitenkant van iemand met autisme

Maar je ziet helemaal niks!  Deze opmerking is wel eens gezegd over onze dochter met autisme. En het is denk ik vaak door mensen heen gegaan: zij, autisme? Ik zie het helemaal niet en eigenlijk merk ik het ook niet.  En dat klopt. Zo op het oog is er niets bijzonders aan haar te zien en ook merk je het niet altijd in haar gedrag. Dat is enerzijds haar kracht. Ze is heel goed in observeren en sociaal kopiëren. We leren haar thuis sociale vaardigheden aan en oefenen met sociale situaties. En zo weet ze zich in de meeste situaties goed staande te houden. Best heel fijn, daar zal ze in de toekomst veel aan kunnen hebben! Aan de andere kant zorgt het ook voor onbegrip. Want kijk eens hoe goed ze het doet, het zal wel meevallen, toch? Ja, er zijn momenten dat het wel meevalt. Als ik haar op het schoolplein zie spelen met vriendjes en vriendinnetjes voel ik me trots. Wat doet ze het goed! Als ik haar blij zie kletsen met goede bekenden of familie dan maakt het me blij.  Helaas z...
8 reacties
Meer lezen

Terugblik: overstap SBO

 ‘Zij is echt het schoolvoorbeeld van een kind wat tot leren komt als het op de goede plek zit!’  Dat was één van de eerste zinnen tijdens het gesprek met de meester en juf van onze dochter. Het schooljaar is bijna voorbij. Een bijzonder schooljaar voor onze dochter én voor ons. Het eerste SBO-schooljaar. En inderdaad kunnen we nú zeggen: wat is de overstap van regulier onderwijs naar speciaal onderwijs een goede keuze geweest! Alsof we een ander kind hebben. Natuurlijk, ze heeft nog steeds autisme. En dat kan nog steeds de nodige uitdagingen geven.  Maar wat een verschil! Van een paar keer per week overprikkeld uit school komen naar een paar keer per jaar (!) overprikkeld uit school komen. Van héél vaak een vol hoofd naar nauwelijks meer een vol hoofd. Jezelf niet meer de uitzondering voelen in de klas maar gewoon met je klasgenoten, tijdens de handvaardigheid les, bespreken: ‘wat heb jij eigenlijk? O, ook autisme? Ik ook!’. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is....
Een reactie posten
Meer lezen

Drie verschillende ziekenhuizen op 1 dag; vervolg

 In mijn vorige blok heb ik verteld hoe E door de huisarts werd doorverwezen naar de spoedeisende hulp van het Maasstad ziekenhuis. Ik reed eerst nog snel langs huis, nam voor de zekerheid een zak broodjes mee. Want tja, je weet maar nooit hè! Al vrij snel mogen we verder komen. Het eerste kamertje vind ik altijd een soort keuringskamer. E wordt ‘gekeurd', en ja, ze horen inderdaad iets. Helaas, de uitkomst van de keuring is dus niet: terug naar huis, maar: verder het ziekenhuis in. We nemen plaats in de volgende wachtkamer. Gelukkig voor S is daar leuk speelgoed. E heeft niet zo veel energie om te spelen, die zit heerlijk bij me op schoot. Na een poosje worden we naar een kamer halverwege de lange gang gebracht. Een verpleegkundige komt weer even wat controles doen. E is heel dapper. Dan moeten we weer wachten. Dat is eigenlijk hoe de volgende uren eruitzien: er komt een verpleegkundige binnen, die doet een controle of een onderzoekje en we wachten weer. Tussendoor houd ik mijn ma...
Een reactie posten
Meer lezen