Doorgaan naar hoofdcontent

De (hobbelige) weg naar het stempeltje ASS; deel 1

 

Autisme, ik wist wel wat dat is. Dacht ik. Vanuit mijn werk had ik al heel wat ervaring opgedaan en ook ken ik het vanuit het gezin waar ik uit kom. Dus ik voelde me best ervaren. Maar ik heb me nooit gerealiseerd dat het toch wel anders is bij je eigen kind. Eerlijk gezegd heb ik de eerste 3 jaar van het leven van onze oudste dochter nooit de link naar autisme gelegd. Lees verder over de weg met kronkels, hobbels en kuilen. De weg waarop we ontdekten: 'hee, deze weg heet dus autisme spectrum stoornis!’.


In deze blog schreef ik over de vakantie toen onze dochter 3 jaar was. Ik weet nog goed dat mijn man zei: ‘Volgens mij is er iets hoor, we moeten hier wat mee!’. Eerst voelde ik verwarring maar al vrij snel ook opluchting. Hij sprak mijn gevoel uit. Mijn gevoel wat ik wegdrukte, want er is toch overal wel iets? Maar dat gevoel van ‘er is iets' kwam toch steeds weer terug. Dus een paar dagen later pakte ik de telefoon en belde de huisarts. Hele fijne en betrokken man. Zo waardevol; een goede huisarts. 

Diezelfde middag zit ik er al met dochter. Die wil de huisarts graag zien voor een completer beeld. Dat begrijp ik, maar vind ik ook lastig. Het betekent namelijk dat ik over mijn dochter ga praten waar ze zelf bij zit. En ook al is ze nog jong, ze begrijpt al best veel! Opletten wat ik zeg en hoe ik het zeg dus. 

De huisarts neemt me heel serieus, dat voelt echt als een opluchting. Aan het einde van het gesprek erkent hij ons gevoel dat er iets is. Bepaald gedrag vindt hij ook niet passen bij de leeftijd. Hij mist vooral de stap naar zelfstandigheid. Ze heeft mij nog té veel nodig bij alles. We krijgen een verslagje mee en het advies om via de jeugdarts van het consultatiebureau een doorverwijzing te vragen. Dan komen we meteen op de goede plek terecht. 


Ook daar kunnen we al vrij snel terecht. Ik tref gelukkig een ontzettend fijne jeugdarts.  Ze observeert, luistert, vraagt door. Heel erg fijn. Zij is de eerste die het woord ‘autisme’ noemt in verband met onze dochter, als ze hoort dat er ADHD en autisme in onze families voorkomt. Op dat moment zie ik het zelf echt niet. Want ze is toch best sociaal? Maakt wel contact met anderen en is vrij slim? Ondanks mijn ervaring met autisme heb ik dus eigenlijk geen idee. Geen idee hoe autisme, vooral bij meisjes, ook kan zijn. Gelukkig hebben we daar de experts voor en worden we dezelfde dag nog doorverwezen. Wel met de nuchtere opmerking dat het vrij lang kan gaan duren. Gerust een maand of 9, op dat moment. Zo, dat had ik niet verwacht! Een snelle rekensom leert me dat, mocht er iets uitkomen, dit vlak voor de zomervakantie zal zijn. De vakantie dat ze 4 wordt. Iets waar ik stiekem tegenop zie. Want hoe zal dat gaan op school? Wie weet verandert een eventuele diagnose daar nog iets aan. We zullen het moeten afwachten. De doorverwijzing naar Lucertis is in ieder geval gedaan. Het is nu wachten op een telefoontje voor een intake. 

Later komt deel 2 van het hobbelige pad. Het eerste deel viel me alles mee, een vrij rechte weg zonder hobbels of kuilen. 


Reacties

Populaire posts van deze blog

Moeder Zwaan

Van de week zag ik een moederzwaan met vijf jonkies. Ze had het plan om een drukke weg over te steken. Wist zij veel dat het überhaupt een weg was, laat staan een drukke weg. Ze had maar één doel voor ogen: haar vijf jonkies naar het water aan de overkant brengen. Tot mijn verbazing zie ik gelijkenissen tussen mezelf en deze moederzwaan. Lees je mee?  Van een afstandje zie ik het al: er is daar iets aan de hand. Wat het precies is zie ik pas als ik heel dichtbij ben gekomen. Het is een zwaan, onmiskenbaar een moederzwaan met haar vijf jonge zwaantjes. Al snel valt één van de vijf jonkies me op. Ze heeft duidelijk wat meer sturing van haar moeder nodig. Soms blijft ze wat achter, dan weer dwaalt ze af en een enkele keer gaat ze zelfs helemaal de verkeerde kant op. Moederzwaan ziet het, vaak nog eerder dan dat ik het door heb. En ze is er als de kippen (of de zwanen?!) bij om haar jonkie bij te sturen.  Er omheen staan een aantal mensen. Heel verschillende mensen die een ieder zo hun eig

Door de ogen van mijn dochter met autisme

Al heel wat blogs schreef ik over autisme in het gezin. Ik nam je mee voor een kijkje   achter de voordeur. Hoe gaat het eraan toe in ons gezin met autisme? Eén ding hebben al deze blogs gemeen: ze zijn allemaal door mij geschreven. Wat nu als mijn dochter een blog zou schrijven? Wat als zíj eens een kijkje zou geven in haar leven met autisme? Hoe zou zo’n blog eruitzien? Zou ze vertellen over de kleding die ze ’s ochtends aantrekt maar waarvan de jurk echt niet fijn zit; zodra je de arm naar voren doet, voel je de stof opkruipen. Dat voelt vervelend! En je voelt dat de hele tijd. Mama zegt dat deze jurk mooi staat, maar ik voel de stof schuren op mijn arm. Wat nu? En terwijl ik me aankleed vraagt mama wat ik op mijn brood wil. Hoe kan ik daar nu over nadenken? Ik voel die jurk steeds dus ik antwoord: ‘weet ik niet…’. En dan het haren kammen; elke dag vraag ik aan mama of ze echt zo zacht mogelijk wil doen. Elk klitje voel ik zo hard. Echt niet fijn. Of zou ze vertellen over

Nieuwe schoenen!

Vandaag kreeg ik een foto herinnering; 4 jaar geleden op deze dag kocht ik met mijn dochters nieuwe schoenen. Ze poseerden in de buurt van de winkel.  Toen ik de foto zag moest ik meteen denken aan de doos met schoenen die al wekenlang thuis staat. Met splinternieuwe schoenen erin. Nieuw. Anders. Nog niet aan gewend. Er is geen pijl op te trekken. Sommige nieuwe schoenen gaan meteen dezelfde dag aan en -figuurlijk gesproken- ook niet meer uit. De oude schoenen kijkt ze niet meer naar om. Terwijl de drempel een andere keer torenhoog ligt om de nieuwe schoenen überhaupt een keer aan te trekken.  Net zoals nieuwe kleding. Zo ondertussen weet ik behoorlijk goed wat haar voorkeur heeft. En dan niet alleen qua kleur en print maar bijvoorbeeld ook de pasvorm. Niet te nauwsluitend maar ook niet te wijd. Rokjes bij voorkeur een uitlopend model zodat ze bewegingsruimte heeft. Liever geen kraagjes, ritsen, knoopjes, frutsels. En let op de labels! Bedrukte merknaam en maat in plaats van een label