Over de (on)zichtbaarheid van autisme

Maar je ziet toch helemaal niks? Misschien is dit ook wel eens door jouw hoofd gegaan. Eerlijk gezegd: bij mij wel. De eerste keer dat autisme aan onze dochter werd gelinkt, geloofde ik het gewoon niet. Ze zaten er vast naast. Autisme? Dat kon toch niet? 

Gaandeweg het hele onderzoekstraject heb ik meer en meer geleerd over autisme. Over autisme bij meisjes. Over autisme bij óns meisje. Want het heet tegenwoordig niet voor niets: autisme spectrum stoornis. Het is zo’n breed spectrum, daarbinnen neemt elk kind óók nog eens zijn of haar eigen situatie en karakter mee en hoppa; je hebt 1001 verschillen.

Ik heb geen exacte cijfers paraat,maar vaak hoor je dat autisme samen gaat met iets anders. Zoals bijvoorbeeld een ontwikkelingsachterstand, een leerprobleem (denk aan dyslexie of dyscalculie) of andere aandoeningen. Dat verschilt ook echt van kind tot kind. Voor zover wij weten speelt dit bij ons niet en zijn haar ‘problemen' te herleiden naar haar autisme. Bij haar staan de angst en de sensorische integratieproblematiek zeer op de voorgrond; aldus het verslag. Het anticiperen op de wereld om haar heen geeft grote spanning die zich naar binnen keert.

Dus inderdaad: dat zie je niet. En dat geldt voor heel veel kinderen of mensen met autisme: dat zie je niet aan ze. Want vertel eens; wat zou je dan verwachten te zien?

Om mezelf ook maar meteen tegen te spreken: wij zien het wél aan onze dochter. De spanning op haar gezicht, haar verstarring bij veel prikkels, haar handen die naar haar oren vliegen of haar ‘fladderen'. Haar ogen die naar binnen keren als de emmer vol raakt. Ik zou bijna zeggen: wie ziet het níet? Maar dat is met al die jaren oefenen en ervaren. Écht observeren, ook klein leren kijken. En het grotere geheel bekijken.

En wat doe je als ouder met zo’n opmerking ‘je ziet het helemaal niet’? Lach je maar mee, of leg je uit hoe het zit? Laat je ze praten of knoop je het gesprek aan?

Mijn persoonlijke mening: bekijk de context. Én je eigen gevoel erbij. Is er de mogelijkheid om een korte toelichting te geven? Doen!

Bijvoorbeeld als onze dochter naar een feestje gaat, geef ik van tevoren aan de moeder door dat ze autisme heeft. De eerste paar keer was er inderdaad verbazing. Dan leg ik kort uit dat ze vooral veel behoefte heeft aan duidelijkheid en voorspelbaarheid. Hoe concreter mijn info, hoe beter de ander daar wat mee kan. Gaandeweg komt inderdaad vaak de opmerking: joh, dat had ik niet verwacht! Dat is een mooie aangelegenheid om daar dan op in te gaan. Ik zeg dan bijvoorbeeld dat ze inderdaad goed is in het sociaal kopiëren waardoor je zo op het oog weinig merkt.

Op het moment dat ik zo’n soort opmerking krijg, probeer ik me te verplaatsen in de ander en begrijp ik dat ze verbaasd zijn. Vanuit dat stukje geef ik dan graag wat uitleg. En natuurlijk leent niet elke situatie zich ervoor. Daarom: kijk naar de context én jouw eigen gevoel!

Want zeg nou zelf, “wat je niet ziet, dat is er niet": we weten toch allemaal dat dát niet klopt?  😊