Doorgaan naar hoofdcontent

Over aanpassingen, kerst en autisme

 

Over de ‘intelligente lockdown’ heb ik eerder deze blog geschreven. De overeenkomsten vielen mij zo erg op. En ook nu er weer nieuwe maatregelen zijn, zie ik de overeenkomsten. Lees mee over aanpassingen, kerst en autisme. 


Aanpassingen, wie is er eigenlijk blij mee? Vaak doe je een aanpassing omdat het nodig is, omdat het van je gevraagd wordt. Maar meestal word je er zelf niet bepaald blij van. Het kan zelfs voelen alsof je er (veel) voor moet inleveren. Als je er het nut van inziet dan gaat het vaak makkelijker. Al betekent dat nog steeds niet dat het altijd vanzelf gaat.

 

Kerstvakantie 2014. Onze oudste dochter was 4 maanden oud. Haar eerste kerst! Het was tijd om plannen te maken. En samen met mijn man kwam ik tot de conclusie dat het geen goed idee was om het al te druk te plannen. We wisten nog niet dat ze een vorm van autisme heeft. Toch was toen al merkbaar dat dit te veel was voor haar. Daar ging de aanpassing. Zat ik erop te wachten? Totaal niet. Ik houd van de gezelligheid; mensen, muziek, lekker eten en lang kletsen. Het nut van aanpassen zag ik er absoluut van in. Deze aanpassing deed (en doe) ik voor onze dochter. Soms met moeite. Altijd met liefde. 

Elk volgend jaar met kerst ging het ongeveer hetzelfde; eerste kerstdag gingen we naar de ene familie. Tweede kerstdag naar de andere. We bleven niet te lang. We probeerden zo veel mogelijk haar ritme aan te houden wat eten en slapen betreft. Anders zaten wij er de rest van de week mee. Dat is het niet waard; dus aanpassen.

 

Toen werd het 2018. Ze ging naar school en met school werd een kerstviering gedaan. Heel mooi, maar er moet voor geoefend worden. Opeens kon ik niet meer ’s ochtends tegen mijn kind zeggen: ‘vandaag is het kerstfeest!’, maar was ze al weken van tevoren bezig met oefenen voor kerst. De spanning liep op en ze begreep er niks van. Opeens was er: een kerst van school, en daarna nog een keer kerst in de kerk en bij de families. Dat klopte niet voor haar.

En dat jaar ook voor het eerst kerstvakantie. Van tevoren had ik me al een hele voorstelling gemaakt: gezellig naar de Intratuin, met elkaar kerstkaarten rondbrengen in de buurt, thuis koekjes bakken (waar ik trouwens helemaal niet goed in ben maar voor mijn idee past het zo goed in de kerstvakantie!). Leuke winteractiviteiten doen! Dat viel toch tegen, die vakantie heb ik heel wat aanpassingen moeten doen.

 

Toen werd het 2020. Mijn idee bij de kerstvakantie heb ik bijgesteld. De ervaring heeft me geleerd dat aanpassen wat oplevert. Nu zie ik het nut ervan in. Van iedereen worden nu ongeveer dezelfde aanpassingen gevraagd. Blijf zoveel mogelijk thuis. Ja, in de kerstvakantie doen wij dat zeker. Kerst, oud en nieuw én onze 2e dochter die ertussendoor jarig is: dat zijn al genoeg prikkelgevoelige dagen. Dus de rest van de dagen: zoveel mogelijk aanpassen. Niet omdat ik het leuk vind, wel omdat ik het nut ervaar.

 

Reacties

Populaire posts van deze blog

Terugblik: overstap SBO

 ‘Zij is echt het schoolvoorbeeld van een kind wat tot leren komt als het op de goede plek zit!’  Dat was één van de eerste zinnen tijdens het gesprek met de meester en juf van onze dochter. Het schooljaar is bijna voorbij. Een bijzonder schooljaar voor onze dochter én voor ons. Het eerste SBO-schooljaar. En inderdaad kunnen we nú zeggen: wat is de overstap van regulier onderwijs naar speciaal onderwijs een goede keuze geweest! Alsof we een ander kind hebben. Natuurlijk, ze heeft nog steeds autisme. En dat kan nog steeds de nodige uitdagingen geven.  Maar wat een verschil! Van een paar keer per week overprikkeld uit school komen naar een paar keer per jaar (!) overprikkeld uit school komen. Van héél vaak een vol hoofd naar nauwelijks meer een vol hoofd. Jezelf niet meer de uitzondering voelen in de klas maar gewoon met je klasgenoten, tijdens de handvaardigheid les, bespreken: ‘wat heb jij eigenlijk? O, ook autisme? Ik ook!’. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is....

Door de ogen van mijn dochter met autisme

Al heel wat blogs schreef ik over autisme in het gezin. Ik nam je mee voor een kijkje   achter de voordeur. Hoe gaat het eraan toe in ons gezin met autisme? Eén ding hebben al deze blogs gemeen: ze zijn allemaal door mij geschreven. Wat nu als mijn dochter een blog zou schrijven? Wat als zíj eens een kijkje zou geven in haar leven met autisme? Hoe zou zo’n blog eruitzien? Zou ze vertellen over de kleding die ze ’s ochtends aantrekt maar waarvan de jurk echt niet fijn zit; zodra je de arm naar voren doet, voel je de stof opkruipen. Dat voelt vervelend! En je voelt dat de hele tijd. Mama zegt dat deze jurk mooi staat, maar ik voel de stof schuren op mijn arm. Wat nu? En terwijl ik me aankleed vraagt mama wat ik op mijn brood wil. Hoe kan ik daar nu over nadenken? Ik voel die jurk steeds dus ik antwoord: ‘weet ik niet…’. En dan het haren kammen; elke dag vraag ik aan mama of ze echt zo zacht mogelijk wil doen. Elk klitje voel ik zo hard. Echt niet fijn. Of zou ze vertellen o...

De buitenkant van iemand met autisme

Maar je ziet helemaal niks!  Deze opmerking is wel eens gezegd over onze dochter met autisme. En het is denk ik vaak door mensen heen gegaan: zij, autisme? Ik zie het helemaal niet en eigenlijk merk ik het ook niet.  En dat klopt. Zo op het oog is er niets bijzonders aan haar te zien en ook merk je het niet altijd in haar gedrag. Dat is enerzijds haar kracht. Ze is heel goed in observeren en sociaal kopiëren. We leren haar thuis sociale vaardigheden aan en oefenen met sociale situaties. En zo weet ze zich in de meeste situaties goed staande te houden. Best heel fijn, daar zal ze in de toekomst veel aan kunnen hebben! Aan de andere kant zorgt het ook voor onbegrip. Want kijk eens hoe goed ze het doet, het zal wel meevallen, toch? Ja, er zijn momenten dat het wel meevalt. Als ik haar op het schoolplein zie spelen met vriendjes en vriendinnetjes voel ik me trots. Wat doet ze het goed! Als ik haar blij zie kletsen met goede bekenden of familie dan maakt het me blij.  Helaas z...