Doorgaan naar hoofdcontent

Moeder zijn van een ASS-meisje

 Moeder zijn van een ASS-meisje valt niet altijd mee. Eén van de pittige dingen vind ik het altijd 'aan' moeten staan. Als mijn 2e dochter of de jongste thuis is dan gaan die lekker hun gang, passend bij hun leeftijd. 

Bij S is dat altijd al anders geweest. Ik herinner me nog dat ze een baby was. We woonden toen nog in een flat. Als zij in de box lag en ik liep de kamer uit dan raakte ze overstuur. Even de was ophangen in de kamer ernaast lukte niet. Altijd wilde ze in dezelfde ruimte zijn. Dus lag ze in haar bedje te spelen terwijl ik haar kamertje deed. Zat ze er in de wipstoel bij als ik de was ophing en deed ik sommige dingen maar als ze sliep.

Dat is lange tijd zo gebleven, eigenlijk heeft ze het nog steeds. Ze is nog steeds graag in dezelfde ruimte. Dus als ik even naar boven ga, wil ze het liefst mee. We hebben ons lange tijd afgevraagd waarom. Als ik aan haar vraag waarom ze niet alleen naar boven wil krijg ik als antwoord: ‘dat vind ik eng’. Ze is bang voor wat ze boven tegenkomt. Volgens de psycholoog heeft ze constant een vertrouwde volwassene nodig om duidelijkheid te creëren in een wereld waarin voor haar veel onduidelijkheden zijn. In haar wereld weet ze niet wat zich in een andere ruimte bevindt, zelfs niet als wij al heel vaak hebben benoemd dat er niets in de slaapkamer kan komen. 

Ook is in haar wereld onduidelijk wat er gebeurt als ik naar boven ga. Misschien komt er iemand aan de deur, wat moet ze dan doen? Zover denkt ze na en daarom durft ze niet. Terwijl haar 4-jarige zusje alleen op haar kamer speelt, doet zij dat echt (nog) niet. 


Als ze thuis is, moet ik constant ‘aan' staan om die duidelijkheid te creëren. Het voelt als een lamp, voor mijn andere dochter is het goed als ik er ben. Zoals een lamp die in de kamer staat. Als het nodig is, komt ze naar me toe en doet ze zogezegd de lamp aan. Een vraagje of even een opmerking en ze dartelt weer verder. Maar bij S staat de lamp steeds aan, in de gaten houden wat er gebeurt. En waar nodig het licht werpen op de ‘donkere dingen’ voor haar. 

Onthoud ook maar wat er gebeurd is, want soms komt na een paar dagen de vraag om duidelijkheid. Vorige week zag ze een fiets met, volgens haar, nog een zwart wiel aan de voorkant. In ieder geval was de fiets anders. En dus kreeg ik gisteren de vraag waarom sommige fietsen een zwart wiel aan de voorkant hebben. En oeps, ik heb die fiets niét opgeslagen dus ik heb geen idee hoe de fiets met het zwarte wiel er uitziet. Dit als antwoord geven is niet verstandig want dan blijft er bij haar nog een laatje open staan; iets is nog niet opgelost. Dus moet ik zorgen dat het laatje dicht gaat, anders komt deze vraag steeds terug. 

En dus was mijn antwoord: soms maken ze fietsen zo. Maar wij hebben zó’n fiets; waarna ik onze fiets beschrijf. 

Zo, dat laatje kan weer dicht. En mijn lampje blijft aan om het licht te schijnen op al die onduidelijkheden voor haar.


Reacties

  1. Mooi beschreven. Hoe zorg jij ervoor dat je de lamp brandend kunt houden? Dat de batterij niet op gaat?

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Makisje! Hele goede vraag, voor iedereen zal dat ook wel weer anders zijn verwacht ik. Wat mij helpt is bewust momenten voor mezelf inplannen. Dat hoeven geen grote dingen te zijn zoals een dag weg. Maar juist ook in het klein: een half uur buiten lopen, een tijdschrift lezen, uitgebreid douchen. Iets doen waar jij van oplaadt zodat jouw lampje blijft branden!
    Mocht je het leuk vinden: welkom om me te volgen op instagram, daar deel ik ook over dit soort dingen.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

De buitenkant van iemand met autisme

Maar je ziet helemaal niks!  Deze opmerking is wel eens gezegd over onze dochter met autisme. En het is denk ik vaak door mensen heen gegaan: zij, autisme? Ik zie het helemaal niet en eigenlijk merk ik het ook niet.  En dat klopt. Zo op het oog is er niets bijzonders aan haar te zien en ook merk je het niet altijd in haar gedrag. Dat is enerzijds haar kracht. Ze is heel goed in observeren en sociaal kopiëren. We leren haar thuis sociale vaardigheden aan en oefenen met sociale situaties. En zo weet ze zich in de meeste situaties goed staande te houden. Best heel fijn, daar zal ze in de toekomst veel aan kunnen hebben! Aan de andere kant zorgt het ook voor onbegrip. Want kijk eens hoe goed ze het doet, het zal wel meevallen, toch? Ja, er zijn momenten dat het wel meevalt. Als ik haar op het schoolplein zie spelen met vriendjes en vriendinnetjes voel ik me trots. Wat doet ze het goed! Als ik haar blij zie kletsen met goede bekenden of familie dan maakt het me blij.  Helaas z...

Terugblik: overstap SBO

 ‘Zij is echt het schoolvoorbeeld van een kind wat tot leren komt als het op de goede plek zit!’  Dat was één van de eerste zinnen tijdens het gesprek met de meester en juf van onze dochter. Het schooljaar is bijna voorbij. Een bijzonder schooljaar voor onze dochter én voor ons. Het eerste SBO-schooljaar. En inderdaad kunnen we nú zeggen: wat is de overstap van regulier onderwijs naar speciaal onderwijs een goede keuze geweest! Alsof we een ander kind hebben. Natuurlijk, ze heeft nog steeds autisme. En dat kan nog steeds de nodige uitdagingen geven.  Maar wat een verschil! Van een paar keer per week overprikkeld uit school komen naar een paar keer per jaar (!) overprikkeld uit school komen. Van héél vaak een vol hoofd naar nauwelijks meer een vol hoofd. Jezelf niet meer de uitzondering voelen in de klas maar gewoon met je klasgenoten, tijdens de handvaardigheid les, bespreken: ‘wat heb jij eigenlijk? O, ook autisme? Ik ook!’. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is....

Drie verschillende ziekenhuizen op 1 dag; vervolg

 In mijn vorige blok heb ik verteld hoe E door de huisarts werd doorverwezen naar de spoedeisende hulp van het Maasstad ziekenhuis. Ik reed eerst nog snel langs huis, nam voor de zekerheid een zak broodjes mee. Want tja, je weet maar nooit hè! Al vrij snel mogen we verder komen. Het eerste kamertje vind ik altijd een soort keuringskamer. E wordt ‘gekeurd', en ja, ze horen inderdaad iets. Helaas, de uitkomst van de keuring is dus niet: terug naar huis, maar: verder het ziekenhuis in. We nemen plaats in de volgende wachtkamer. Gelukkig voor S is daar leuk speelgoed. E heeft niet zo veel energie om te spelen, die zit heerlijk bij me op schoot. Na een poosje worden we naar een kamer halverwege de lange gang gebracht. Een verpleegkundige komt weer even wat controles doen. E is heel dapper. Dan moeten we weer wachten. Dat is eigenlijk hoe de volgende uren eruitzien: er komt een verpleegkundige binnen, die doet een controle of een onderzoekje en we wachten weer. Tussendoor houd ik mijn ma...